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人生的最後期末考:生命自主,為自己預立醫療決定
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人生的最後期末考:生命自主,為自己預立醫療決定

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  • 推薦序
  • 謝謝為民醫師,透過這本有愛的書,讓我們未來能更清楚知道,該如何面對自己及家人的人生期末考。因為愛,我們也將會勇敢地圈選出更好的答案。因為愛,我們將會自己決定,讓家人們不要面對這些困難的選擇。因為,愛!——知名企業簡報及訓練顧問王永福

    這是一本啟發我們如何「尊重生命,自主決定」的教科書。這是一本超高齡社會,你我必讀的好書。自己的生命,自己來決定。誠摯推薦給各位!——都蘭診所所長、台灣在宅醫療學會理事長余尚儒

    為了能夠啟動全民思考並且勇於開口談論,朱醫師提供大眾一套有效的生死議題「觸媒」,透過簡單易懂的故事描寫各種醫療情境,解決一般人在面對生死重大醫療決策時,無法下決定的困境。——臺大哲學系教授╱《病人自主權利法》起草者孫效智

    生命是為了享受人生而繼續,透過醫療而痛苦的活著,不是醫療的目的,也不是真愛。在追求個人善終權的同時,也請大家尊重他人的善終權。及早預立醫療指示,以防生命中的無常。——陽明大學附設醫院醫師陳秀丹

    看看大家在生命最後一刻的恐懼,驚慌失措,不知所措,後悔所帶來的大錯特錯,甚至蹂躪至愛家人也不知,有時還真的心情低落。而這些生命最後的考題,朱醫師已經整理出來了,大家不要擔心,看不懂,考不懂,就問安寧緩和醫療專科醫師。——臺中慈濟醫院預防醫學中心副主任黃軒

    為民醫師不只掌握到了題庫,還做了解題分析。這在我們那年代,根本就是家教班的名師了啊!如果希望在人生的期末考,拿到「善終」的這一級分,這本書絕對是必讀。——臺中榮總婦女醫學及緩和醫療醫師黃曉峰

    我確信這樣的一本書,不管是用來學習面對自己生命的終點,或者陪伴所愛的人走完最後的一程,是每一個讀者都可以得到許多正確有用的資訊和參考的好書!——臺灣安寧照顧基金會董事長楊育正

    寫書或演講對為民而言,不再是一件單純的工作,而是延續他與父親的愛,最真摯的行動。本書與演講都是一顆種子,那是延續您與家人的愛,一顆看似不起眼,卻又充滿愛與關懷的種子。——知名講師、作家、主持人謝文憲
  • 內容簡介
  • 了解病人自主權利法的第一本書

    試想看看——

    如果已長期臥床不能行動、不能自主進食、無法言語
    要如何表達你的臨終意願?

    生命的抉擇,你希望由自己決定,還是讓家人替你作主?
    11道考題,帶你模擬思考,為自己圈選最好的答案。

    這張期末考卷有11道題目:

    1. 無法由口進食的時候,你會做什麼選擇?
    2. 得到重病的時候,會想知道自己的病情嗎?
    3. 到了生命的盡頭,會想接受維持生命的治療嗎?
    4. 什麼樣的情況出現,讓你覺得生命已走到了末期?
    5. 心中對生命末期的醫療有什麼想法?
    6. 如果已經做好了預立醫療決定,會告訴誰?
    7. 需要長期照顧時,想住在哪裡?
    8. 想找誰做醫療委任代理人?
    9. 希望後事如何安排?採用何種儀式?如何安葬?
    10. 有沒有哪些人生尚未完成的心願?
    11. 最想跟親愛的家人說些什麼?

    朱為民醫師以多年安寧病房的專業素養與經驗,為我們整理了人生最後可能會面臨的考題,分析題型,解說選項;並從陪伴父親最後那幾年說起,穿插發生在病房與醫療現場的真實故事,幫助我們進入情境,體會人生各種滋味。

    填寫這張考卷的人會認識到「病人自主權利法」與「預立醫療決定」,其目的在幫助我們自主決定自己想要的人生終點,減少無效醫療,改善醫病關係,在「善終」這一堂課上得到最令自己滿意的分數。

    內容試閱
    第0題 父親的人生最後期末考
    二〇一七年初,我開始了「人生最後期末考」大學院校巡迴演講,一年下來完成當初設定的十所大學公益演講。每次演講,我都會用父親的故事開頭:
    「二〇一三年,我的父親八十一歲。一天清晨,他在家裡運動的時候,不小心跌倒撞到頭,然後就倒地不起,不省人事了……」從父親的故事,再帶入預立醫療決定和「人生最後期末考」這個主題。
    巡迴演講很成功,我收到了大學生們很多正面的回饋。但那時我還不知道,二〇一七年末,父親真的走進考場——他的「人生最後期末考」。



    從二〇一三年父親跌倒撞到頭,腦出血,到他出院後出現失智的症狀,雙腳無法正常行走,我們全家人開始了一段,對我們來說很不尋常,但對台灣近一百萬人的照顧者來說,卻又再尋常不過的旅程。看著父親,從輕度失智,早上做的事,過幾天就忘記了;到中度失智,剛剛說的話,馬上就忘記了;到重度失智,走路、穿衣服、上廁所都需要別人幫忙……不過就是幾年之間的事。我跟媽媽替他請了一個外籍看護妮亞,借了電動床,買了化痰機,準備好一切。到後期,他開始出現一點點小的褥瘡,我也馬上就去借到了氣墊床、脂肪墊。細心照顧之下,褥瘡也痊癒了。
    父親生病以來,我們盡可能地為父親創造一個好的照顧環境。我跟媽最開心的,莫過於這四年間,他只有一次因為尿道炎短暫住院過,短暫地被插了導尿管,後來也順利拔除。更不用提鼻胃管或是更侵入性的治療。父親都在家裡接受照顧,每到吃飯時間,自己開心地自己拿碗,用嘴巴吃飯、吃麵、吃水果。
    他總是問我:「兒子啊,吃飯了沒有?」
    也因此,當二〇一七年十二月,父親因為肺炎而住院的時候,我跟媽都覺得:應該打打抗生素,一兩周後就可以出院了吧!
    殊不知,那是父親最後一次住院。



    二〇一四年初,父親在復健醫院住了半年,剛回家不久,有一天我下班回家,媽就拿了兩份「預立安寧緩和暨維生醫療意願書」給我,跟我說:
    「我跟你爸都簽好了!」
    老實說,我有點嚇一跳,趕緊問媽:「媽!怎麼突然說這個!」
    「在醫院住了這麼久,看得太多了!以後我們什麼都不要!」媽堅定地回答。
    我心裡想,可是爸有點失智耶,他簽的真的代表他的意思嗎?於是當天晚上,我又再問一次老爸:
    「爸,如果有一天你身體不好了,醫生要幫你電擊、插管,你想要嗎?」
    父親的眼神有點空洞地看著我,過了一會兒,他才搖搖頭:「不要啦!人要是不能動,不中用了,活著沒意思!」
    這個「不能動就是不中用」的理論,我記得我小的時候,爸就跟我說過了,如今他又重複一次。
    我想我明白他的意思。



    這次,父親因為肺炎住院。住院時,血液培養出了細菌,是菌血症的現象。似乎比之前那次住院

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